The right to be forgotten versus the right to disclosure of gamete donors' id: ethical and legal considerations / El derecho al olvido frente al derecho a revelar la identificación de los donantes de gametos: consideraciones éticas y jurídicas / O direito ao esquecimento versus o direito à divulgação da identificação de dadores de gâmetas: considerações éticas e legais

Abstract: 15. The anonymity of gamete donors in the context of medically-assisted reproduction techniques (ART) and the right of the offspring to know their genetic or biological parents' identity is a controversial and widely debated topic in the scientific literature. The positions on the issue in each country are different. Sometimes they are in opposition to each other even in countries with strong similarities, such as those in the European Union (EU), in the framework of shared ethical values. Although some countries still enshrine the rule of anonymity, there is an undeniable tendency to guarantee the right to know one's origins by creating relevant exceptions or abolishing donor anonymity status altogether. 16. This article offers ethical and legal considerations of whether the so-called 'right to be forgotten' (RTBF) could be extended to include gamete donors' right to remain anonymous. This perspective goes against the general trend, certainly in Europe, of recognizing that offspring born from donor gametes have a right to access information relating to their genetic progenitors. The novel addition is to question whether the General Data Protection Regulation (GDPR) might provide fertile ground for questioning this approach, and effectively support those jurisdictions where anonymity is still possible.

Resumen: 20. El anonimato de los donantes de gametos en el contexto de las técnicas de reproducción médicamente asistida (RM) y el derecho de la descendencia a conocer su identidad genética o biológica es un tema controvertido y ampliamente debatido en la literatura científica. Las posiciones sobre el tema en cada país son diferentes. A veces se oponen entre sí, incluso en países con fuertes similitudes, como los de la Unión Europea (UE), en el marco de valores éticos compartidos. Aunque algunos países siguen consagrando la norma del anonimato, es innegable la tendencia a garantizar el derecho a conocer el propio origen creando las excepciones pertinentes o suprimiendo por completo el estatus de anonimato del donante. 21. Este artículo ofrece consideraciones éticas y jurídicas sobre si el llamado "derecho al olvido" podría ampliarse para incluir el derecho de los donantes de gametos a permanecer en el anonimato. Esta opinión es contraria a la tendencia general, ciertamente en Europa, de reconocer que los hijos nacidos de gametos donados tienen derecho a acceder a la información relativa a sus padres genéticos. La nueva adición consiste en debatir si el Reglamento general de protección de datos (RGPD) podría proporcionar un terreno fértil para cuestionar este enfoque y apoyar efectivamente a las jurisdicciones en las que el anonimato sigue siendo posible.

Resumo 25. O anonimato dos dadores de gâmetas no contexto das técnicas de reprodução medicamente assistida (RMA) e o direito da descendência a conhecer a sua identidade genética ou biológica é um tema controverso e amplamente debatido na literatura científica. As posições sobre a questão em cada país são diferentes. Por vezes estão em oposição umas às outras, mesmo em países com fortes semelhanças, como os da União Europeia (UE), no quadro de valores éticos partilhados. Embora alguns países ainda consagrem a regra do anonimato, existe uma tendência inegável para garantir o direito de conhecer as suas origens, criando exceções relevantes ou abolindo completamente o estatuto de anonimato dos dadores. 26. Este artigo oferece considerações éticas e legais sobre se o chamado "direito ao esquecimento" poderia ser alargado para incluir o direito dos dadores de gâmetas a permanecerem anónimos. Esta perspetiva vai contra a tendência geral, certamente na Europa, de reconhecer que os descendentes nascidos de gâmetas doadas têm o direito de aceder à informação relacionada com os seus progenitores genéticos. O novo aditamento é debater se o Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD) poderá fornecer um terreno fértil para questionar esta abordagem, e apoiar efetivamente as jurisdições onde o anonimato ainda é possível.

Conocimientos, actitudes y prácticas sobre donación y trasplante de córneas en comunidades rurales y urbanas de Honduras / Knowledge, attitudes and practices about corneal donation and transplantation in rural and urban communities in Honduras

Introducción: aproximadamente 600 personas urgen de trasplante de córnea en Honduras. La mayor dificultad para este procedimiento es que no se cuenta con banco de ojo en el país. Además, los estudios de conocimiento sobre donación y trasplante, son escasos. Objetivo: conocer las actitudes y prácticas de la población rural versus la urbana sobre la donación y trasplante de córnea, según conocimientos y factores sociodemográficos, con el fin de diseñar un plan de acción para concientizar la importancia de una conducta donante positiva para el beneficio del paciente con ceguera corneal. Metodología: estudio descriptivo realizado entre mayo y septiembre del 2019 en Comayagua, Intibucá y Francisco Morazán. Con una muestra de 350 personas por departamento, para un total de 1050 participantes mayores de 18 años y de ambos sexos. Se realizó entrevista por investigadores, bajo la escala de Likert, previamente validado. Variables agrupadas en demográficas, socio personales, laborales, conocimiento, creencias y aptitudes. Se analizaron los datos mediante razón de probabilidades y productos cruzados. Los resultados se expresaron en porcentajes, frecuencias y odd ratio. Resultados: 74.86% manifestó una actitud donante positiva, el 67.55% donaría a cualquier persona que lo necesitase, 48% conocía acerca de las características requeridas para el donante y. menos del 10% sabía qué es la córnea. Los factores negativos para la donación son la procedencia rural, la parentela y el desempleo en Intibucá y motivos religiosos en el área rural de Comayagua y población urbana de Francisco Morazán. Conclusiones: Es importante superar las limitaciones impuestas por la desinformación, para ello es necesario impulsar una cultura de donación a través de la creación de estrategias comunicativas de educación, con el fin de mejorar la salud visual y la demanda poblacional...(AU)

Donación dirigida de sangre de Cordón Umbilical de Hermano Compatible en el Sistema de Salud Público de Chile / Directed sibling donor cord blood donation in the Chilean Public Health System

Resumen: Introducción: La sangre de cordón umbilical (SCU) como fuente para trasplante de células proge- nitoras hematopoyéticas (TPH) está bien establecida. Internacionalmente, menos del 10% de los TPH de SCU corresponde a donantes hermanos compatibles. Dentro de la red del Programa Infantil Nacional de Drogas Antineoplásicas (PINDA), existe desde enero 2004 un programa de donación dirigida de SCU para TPH. Pacientes y Método: Se diseñó un estudio observacional, retrospectivo, descriptivo, se revisaron el número y características de las unidades de SCU recolectadas en el PINDA y el número, características y evolución de los pacientes trasplantados con esas unidades entre enero de 2004 y octubre de 2018. Resultados: Sesenta unidades de SCU han sido recolectadas, de ellas 55 con registro completo. La mediana de volumen de las unidades almacenadas fue 74,8 ml (30,0-170,8), la mediana de células nucleadas totales 7,6 x 10e8 (2,0-21,1), mediana de células CD34+ 1,6 x 10e6 (0,2-11,6). Cuatro pacientes con leucemias de alto riesgo fueron trasplantados; mediana de segui miento es de 8 años. Todos desarrollaron complicaciones severas post TPH, uno de ellos falleció de recaída y los tres actualmente vivos presentan un Karnofsky/Lansky 100%. Conclusión: El programa ha permitido el trasplante de 4 pacientes que de otro modo no habrían tenido acceso a un donante. Este programa de donación dirigida puede ser considerado una primera etapa para el desarrollo de un banco público de sangre de cordón umbilical en Chile.

Abstract: Introduction: Cord blood (CB) as a source of Hematopoietic Stem Cells for Transplantation (HSCT) is well established. Worldwide, nonetheless, less than 10% of the CB HSCTs are performed with a match sibling donor. Since 2004, the Chilean National Childhood Cancer Program (PINDA) net work, has established a CB directed donation program for HSCT. Patients and Method: An obser vational, descriptive and retrospective study was designed to assess the number and characteristics of the CB units collected in the program as well as the number, clinical characteristics and follow-up of the patients who received an HSCT from those CB units between January 2004 and October 2018. Results: Sixty CB units have been collected; 55 of them with full records and stored. The median volume collected was 74.8 ml (30.0-170.8), the median number of total nucleated cells was 7.6 x 10e8 (2.0-21.1), and the median of CD34+ cells was 1.6 x 10e6 (0.2-11.6). Four high-risk leukemia patients received HSCT, all of them developed severe complications after transplantation and one patient died due to relapse. Those patients currently alive have a 100% Karnofsky/Lansky score. The median follow-up time was 8 years. Conclusion: The PINDA program has allowed 4 patients to be transplan ted who otherwise would not have had access to a donor. This directed donation program could be seen as a model for the development of a public cord blood bank in Chile.

Awareness and attitude to deceased kidney donation among health-care workers in Sokoto, Nigeria

Background: Access to renal replacement therapy by the increasing population of patients with end-stage kidney disease across Sub-Saharan Africa, including Nigeria, has become a major public health challenge. Although deceased kidney donation constitutes a viable source, its uptake by patients is contingent on its acceptance by health-care workers. Objectives: The aim of this study is to assess the awareness and attitude to deceased kidney donation among health-care workers in Sokoto, Nigeria. Materials and Methods: A cross-sectional study was conducted among 470 staff of Usmanu Danfodiyo University Teaching Hospital, Sokoto, Nigeria (attending a 1-week seminar), selected by universal sampling. Data were collected with a set of pretested, self-administered, and semi-structured questionnaire. Results: The mean age of the respondents was 34.1 ± 7.8 years, and most of them (77.7%) were aged <40 years. Majority of respondents were males (60.6%), married (76.5%), and Moslems (73.5%). While almost all the respondents (98.1%) were aware of deceased kidney donation, only about half (51.9%) were willing to accept deceased kidney donation. Furthermore, 43.4% were willing to give consent to donate deceased relative's kidney, and 26.1% were willing to carry an organ donation card. Predictors of willingness to accept deceased kidney donation were male sex, being a medical doctor or laboratory scientist and being a Moslem (Odds ratio >2, P < 0.05). The major disincentives reported were fear that it may not work (42%) and fear of disease transmission (37.0%). Conclusion: Periodic education of health-care workers on effectiveness and safety of deceased kidney donation is crucial to promoting its acceptance among them

Doação de órgãos: tema bioético à luz da legislação / Organ donation: a bioethical issue in the light of legislation / Donación de órganos: tema bioético a la luz de la legislación

Resumo Objetivou-se analisar a opinião de profissionais de saúde que atuam no processo de doação e transplante de órgãos a respeito da implementação da Lei 10.211/2001, que regula o consentimento familiar para a doação de órgãos no Brasil. Trata-se de estudo qualitativo desenvolvido em hospital universitário do interior paulista. Os resultados mostram que a maioria dos profissionais de saúde concorda com o consentimento familiar para obtenção de órgãos para transplante. Contudo, há discordâncias quanto à forma de se obter esse consentimento. Conclui-se que são necessárias ações de conscientização urgentes direcionadas à população e a profissionais de saúde com relação à doação, buscando atingir o cumprimento efetivo da legislação e, sobretudo, aumentar substancialmente o número de órgãos disponíveis para transplante.

Abstract This study aimed to analyze the opinion of health professionals that work in the organ donation and organ transplant process regarding the implementation of Law 10,211/2001, which deals with family consent for organ donation in Brazil. It is a qualitative study conducted in a university hospital in the state of São Paulo. The results show that the majority of health professionals agree with family consent to obtain organs for transplantation. However, there is disagreement as to how to obtain this consent. The study concludes that it is necessary to promote urgent actions for awareness regarding donation amongst the public and health professionals, aiming to achieve compliance with the law, and, most of all, to increase the number of organs available for transplant.

Resumen Este estudio tuvo como objetivo analizar la opinión de los profesionales de la salud que trabajan en el proceso de donación y trasplante de órganos en relación a la aplicación de la Ley 10.211/2001, que se ocupa del consentimiento familiar para la donación de órganos en Brasil. Se trata de un estudio cualitativo realizado en un hospital universitario en el estado de São Paulo. Los resultados muestran que la mayor parte de los profesionales de la salud están de acuerdo con el consentimiento familiar para obtener órganos para trasplantes. Sin embargo, hay desacuerdo sobre cómo obtener este consentimiento. Se concluye que es necesario promover acciones de concientización urgentes sobre la donación de órganos, dirigidas a la población en general y a los profesionales de la salud, procurando alcanzar el cumplimiento efectivo de la legislación y, sobre todo, aumentar el número de órganos disponibles para trasplante.

Avaliação do Nível de Conhecimento de Docentes, Discentes e Leigos Sobre Utilização de Dentes Extraídos e Banco de Dentes Humanos / Evaluation of Awareness Level of Professors, Students and Lay People About Human Teeth Bank Functions and Purposes

Objetivo: Avaliar o nível de conhecimento de docentes e de discentes do Curso de Odontologia e de leigos sobre utilização de dentes extraídos e Banco de Dentes Humanos. Material e Métodos: Foi realizado um estudo observacional e prospectivo. A amostragem foi de 50 indivíduos para discentes e leigos e de 32 docentes. Os critérios de inclusão do estudo foram alunos de graduação de odontologia do 1° ao 10º período, docentes do curso de Odontologia da Universidade Federal da Paraíba e pessoas da população em geral, que estavam nas dependências da Universidade. Os critérios de exclusão foram indivíduos vinculados de alguma forma ao Banco de Dentes Humanos da Universidade Federal da Paraíba. Os dados foram coletados através de questionários e submetidos à análise estatística descritiva. Resultados: Entre os leigos, 88% foram a favor da doação de órgãos, porém 80% não representavam "doadores de órgãos". No que se refere ao conhecimento sobre o Banco de Dentes, 86% não sabiam da existência dele, porém 84% doariam seu dente extraído. Para 84% dos acadêmicos entrevistados, já havia sido solicitados dentes para uso laboratorial ou para pesquisa. Os dentes, por eles usados, foram obtidos através de diferentes meios, entre eles o BDH. Em relação aos docentes, 53,1% já solicitaram aos alunos dentes naturais para uso laboratorial ou para pesquisa na graduação. Conclusão: A desinformação dos leigos sobre a existência de Bancos de Dentes foi alta. Dentes extraídos foram solicitados na graduação para realizar atividades acadêmicas. Todos os discentes e os docentes consideraram importante a existência do Banco de Dentes para dar suporte ao ensino e à pesquisa. (AU)

Objective: To evaluate the awareness level of dental professors and students, and of lay people, about Human Teeth Bank (HTB) existence and operation, functions and purposes. Materials and Methods: A descriptive and prospective study was conducted, with a sample size of 50 students, 50 lay people, and 32 professors. The inclusion criteria for the study were: undergraduate dental students from the 1st to the 10th semester, dental professors at Federal University of Paraiba, and people from the general population who were at the university. The exclusion criteria were individuals linked somehow to the Human Teeth Bank of the Federal University of Paraiba. The data were collected using questionnaires and analyzed by descriptive statistics. Results: Most lay people reported to be in favor of organ donation (88%), but most of them (80%) were not "organ donors". Eighty-six percent did not know about the existence of the Teeth Bank, but 84% of them would donate his or her extracted teeth. Among the students, 84% had already been requested to provide natural teeth for laboratory use or for research purposes. The teeth were obtained through different means, including the HTB. As for professors, the majority (53.1%) had already requested natural teeth from their students for laboratory use or for graduate research purposes. Conclusions: The lack of knowledge about the existence of the Teeth Bank was found to be high among the lay people. At the undergraduate level, extracted teeth are frequently requested for the conduction of experimental studies and other academic activities. All students and professors considered the Teeth Bank important to support academic and research activities. (AU)

Atuação de profissionais de saúde em doação de órgãos na perspectiva do familiar: uma análise problematizadora / Health professionals acting in organ donations in the family perspective: a problem-based analysis

Objetivou-se conhecer a atuação profissional no processo de doação de órgãos na perspectiva do familiar. Realizou-se metassíntese qualitativa de estudos brasileiros publicados entre 2001 a janeiro de 2015 veiculados na PubMed, SCOPUS, CINAHL, EMBASE, Web of Science, Science Direct, LILACS, BDENF. Resultando em 273 trabalhos, que após levantamento efetivo e exaustivos, resultaram sete artigos, os quais foram selecionados e submetidos à leitura criteriosa quanto à metodologia utilizada, sujeitos investigados, resultados obtidos e conclusões. Processaram-se sínteses, construídas da análise temática dos resultados, permitindo a definição de três categorias: a) Falta de confiança na atuação profissional; b) Atuação profissional sem compreensão e acolhimento no momento familiar; c) Falta de informação à família pelo profissional, desmembrada nas subcategorias: c.1) Falta de informação à família pelo profissional referente à possível morte encefálica; c.2) Falta de informação à família pelo profissional referente aos trâmites pós-doação. Depreendeu-se da complexidade de ações do processo de doação de órgãos, envolvendo: burocracia, demora, desgaste e cansaço, necessitando de investimentos na formação dos profissionais para melhoraria da atuação, considerada incipiente pelos familiares.

Our aim in this study was to evaluate the opinion of the family about the professional performance during the process of organs donation (POD). In order to do so, a qualitative meta-synthesis from Brazilian studies between 2001 and January 2013 was performed. Data were collected from (i) Pubmed, (ii) SCOPUS, (iii) CINAHL, (iv) EMBASE, (v) Web of Science, (vi) Science Direct, (vii) LILACS, and (viii) BDENF. A total of seven out of 273 papers were considered relevant. These were carefully read in order to assess methodology, subjects investigated, results and conclusions. The analyzes have allowed the definition of three categories: (a) lack of confidence in the professional, (b) professional performance without understanding of relatives emotional state, (c) professional apathy in providing information to the family. The last category was subdivided into (i) lack of information about a possible brain death, and (ii) subsequent procedures about POD. These studies revealed the complexity of actions in the POD, particularly on bureaucracy, delay, family fatigue and wear. Thus, it can be concluded that it is necessary to invest efforts on training the professional involved in the POD to protect the psychological state of the family.

Potencialidad de donación de órganos en muerte encefálica y limitación del tratamiento de soporte vital en los pacientes neurocríticos / Potential of organ donation in brain death and limitation of life support treatment in neurocritical patients

Objetivo. Analizar el perfil, la incidencia de limitaciónde tratamiento de soporte vital (LTSV) y la potencialidad de donación de órganos enpacientes neurocríticos. Diseño Multicéntrico prospectivo. Ámbito Nueve centros autorizados para extracción de órganos para trasplante...

La virtud de la amistad y su valor ético en la donación de órganos entre personas vivas / The virtue of friendship and its ethical value in organ donation between living people

La donación de órganos es un gesto valioso, trascendente y solidario de por sí. Apuesta a mejorar la calidad de vida del receptor. A veces, constituye la única oportunidad de sobrevivir a una enfermedad. El Dr. Eduardo Luis Tinant analiza la donación entre personas vivas. Recorre las virtudes implícitas de este acto entre amigos y analiza los claroscuros propios de la comercialización de órganos. Con permiso del autor y de la Editorial,reproducimos la ponencia publicada el 4 de agosto de 2014 en Microjuris, Doctrina, 4/8/2014, MJD6814.

Análise dos aspectos epidemiológicos dos candidatos à doação de órgãos no Estado do Pará / Analysis of the epidemiological aspects of candidates for organ donation in the state of Pará

JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: A fila para transplante de alguns órgãos é quase seis vezes maior que o número de implantes realizados, sendo uma realidade alarmante e progressiva, com isso objetivou-se analisar aspectos epidemiológicos dos candidatos à doação de órgãos no estado do Pará.MÉTODO: Estudo transversal, com todo potencial doador no Pará, de acordo com o Registro Brasileiro de Transplantes. Baseados no dendrograma foram escolhidos São Paulo e Acre como extremos opostos de desempenho para comparação.RESULTADOS: Foi observado que o número de potenciais doadores,em pmp/ano, no Pará foi 15,4, no Acre 15 e em São Paulo60,5. Dentre as causas de não concretização, a não aceitação familiar no Pará representou 56% do total, no Acre 43% e em São Paulo 39%. Setenta e seis por cento dos doadores paraenses eram do sexo masculino, 42,3% tinham idade entre 18 e 40 anos e 57,7% vítimas de traumatismo cranioencefálico sendo o perfil dos candidatos paraenses.CONCLUSÃO: O desempenho em São Paulo foi muito superior ao dos outros em todos os aspectos, sendo que o principal motivo para não concretização da doação em todos os estados foi negação familiar.

BACKGROUND AND OBJECTIVES: The queue for some organs transplant is almost six times greater than the number of implants performed, being an alarming and progressive situation; therefore, this study aimed to analyze epidemiological aspects of candidates for organ donation in the state of Pará. METHOD: A cross-sectional study was performed, with all potential donors in Pará, according to the Brazilian Registry of Transplants. Based on the dendrogram, the states of Sao Paulo and Acre were chosen as opposite extremes of performance for comparison. RESULTS: We found that the number of potential donors, pmp/year, was of 15.4 in the state of Pará, 15 in the state of Acre and 60.5 in São Paulo. Among the causes for no achievement, no acceptance by the family was of 56% of the total in Pará, 43% in Acre and 39% in São Paulo. Seventy six per cent of donors from Pará were male, 42.3% were between 18 and 40 years of age and 57.7% were victims of traumatic brain injury, this being the profile of the candidates from Pará.CONCLUSION: The performance in São Paulo was far superior to the others in all aspects, with the family denial being the main reason for not accomplishing the donation in all states.

Dilemas bioéticos de trasplantología / Bioethical dilemmas transplantology

El artículo constituye un estudio sobre la investigación con seres humanos en el marco del proceso de donación y trasplante de órganos bajo la hipótesis de que hay un paralelismo con la investigación clínica, pues experimenta tanto con los animales como con los cuerpos humanos para desarrollar la técnica quirúrgica trasplantológica y la investigación clínica para mejorar los medicamentos para tal fin terapéutico...

This article is a study of the research with human beings as part of the process of donation and transplantation of organs under the supposition that there are parallels with clinical research, as it uses both animals and human bodies to develop chirurgical trasplantological techniques and clinical research to improve medicines in that therapeutical sense...

Conhecimento e opinião da população sobre o transplante e a doação dos tecidos da face / Knowledge and opinion of the population about the transplant and donation of facial tissues

O transplante de face é um procedimento cirúrgico no qual as estruturas da face de uma pessoa são transplantadas para outra. É uma cirurgia ousada do ponto de vista médico, moral e psicológico, pois, proporciona enorme benefício em termos de melhora da função estética e integração social. Avaliar o conhecimento e a opinião da população sobre o transplante e a doação dos tecidos da face. No período de agosto de 2011 a outubro de 2012 foi aplicado um questionário a 430 pessoas, escolhidas aleatoriamente, na faixa etária acima de vinte e um anos de idade, numa sistemática de coleta seguida em todas as regiões (norte, sul, centro, leste e oeste) da cidade de Botucatu, interior do Estado de São Paulo. O estudo das respostas dos participantes nas diferentes questões objetivas apresentadas foi realizado estabelecendo-se a distribuição frequencial dos dados apresentada por meio de tabelas ou gráficos e analisadas pelo teste do Qui quadrado ( א) para uma amostra. A análise das respostas obtidas foram discutidas ao nível de 5% de significância e consideradas significativas quando o valor de p foi < 0,05, mostrando que a distribuição não é uniforme, mas uma distribuição uniforme das classes. Nas questões dissertativas a análise foi realizada a partir da leitura das mesmas, com elaboração de um resumo das respostas e análise preferencial por região. Dos participantes, 65,8% não possuem conhecimento a respeito da doação dos tecidos da face; 90,1% têm conhecimento que o transplante de face está indicado nos casos de deformidades faciais; 51,7% doariam a face; 67,7% não saberiam como seus familiares reagiriam frente a sua manifestação em vida de doar os tecidos da face; 84% não sabem as implicações sobre as cerimônias fúnebres. Dos participantes, 359 aceitariam conviver com outra face caso fosse necessário e 375 apoiariam se algum familiar manifestasse vontade em ser um doador...

The face transplantation is a surgical procedure in which facial structures are transplanted from one person to another. It’s a complex procedure on a medical point of view, moral and psychological, therefore provides many benefits in terms of improving aesthetic function and social integration. To evaluate the knowledge and opinion of the population about the donation and transplantation of facial tissues. From August 2011 to October 2012 a questionnaire was administered to 430 people, randomly selected, with twenty-one years of age or older, systematically collected in all regions (north, south, center , east and west) of the city of Botucatu, state of São Paulo. The study of the objective responses of all participants in the different issues was accomplished by establishing a frequential distribution data presented using tables and graphs and analyzed by chi square (à) for a sample. The analysis of the responses were discussed at the 5% level of significance and considered significant when the p value was <0.05, showing that the distribution is not uniform, but uniformly distributed of the classes. The answers to the descriptive questions were analyzed by reading them and preparation of a summary with analysis by region. Of the participants, 65.8% did not have any knowledge about facial tissue donation, 90.1% knows that face transplantation is indicated in cases of facial deformities, 51.7% are able to donate tissues of the face, 67.7% are not aware how their families would react against its manifestation in life to give tissues of the face, 84% have no knowledge about the implications on the funeral ceremonies. Of all participants, 359 would accept to live with other face if necessary and 375 would support any family members in being a donor...

A família do paciente frente à doação de órgãos: um a revisão integrativa de literatura / La familia del paciente frente a la donación de órganos: una revisión integrativa de la Literatura / The patient’s family and the organ donation: a literature integrative revision

A recusa familiar para doação de órgãos por familiares de pessoas em morte encefálica tem provocado umnúmero elevadode não efetivação de doações no Brasil e no mundo.Este estudo teve como objetivo identificar os principais motivos derecusa familiar da doação de órgãos de pessoas em morte encefálica. Utilizou-se a revisão integrativade literatura, tendocomo pergunta norteadora “Quais os principais motivos da recusa familiar da doação de órgãos de pacientes potenciaisdoadores?”. A amostra foi constituída por cinco artigos qualitativos e as respostas encontradas foram:desconhecimento davontade do doador; abordagem inadequada à família;religiosidade; fragilidades no sistema de doação deórgãos;aparência externa do possível doador (pessoa viva,mas clinicamente morta) e falta de esclarecimentosprévios sobre apossibilidade de morte encefálica. As autoras enfatizam que a abordagem dos familiares do possível doador constitui umaetapa das mais importantes no processo de doação deórgãos, uma vez que os segmentos envolvidos devemestar sempreintegrados, considerando questões culturais, religiosas e afetivas.

The family refusals of organ donation by the relatives of people diagnosed with brain death have caused a high number ofdonations not given in Brazil and in the world. Theobjective of this study was to identify the main reasons for refusals oforgan donation by the relatives of people diagnosedwith brain death. The integrative literature review was used and theguiding question was “What are the main reasons forfamily refusals of organ donation of potential donors?” The sampleconsisted of five qualitative articles and the answers found were: unawareness of the donor’s will; inadequate approachto the family; religion; weakness of the organ donation system; external appearance of the potential donor (person alivebut clinically dead) and lack of previous explanations about the possibility of brain death. The authors emphasize that theapproach to the family of the potential donor is one of the most important step in the donation process, since thesegments involved should be always integrated, considering cultural, religious and emotional issues.

La negativa de la familia para la donación de órganos de familiares después de la muerte cerebral ha causado un altonúmero de negativas de ejecución de donaciones en Brasil y en todo el mundo. Este estudio tuvo como objetivo identificarlas principales razones de la negativa de la familia para la donación de órganos de personas con muerte cerebral. Seutilizó la revisión integrativa de literatura, la cual tuvo como pregunta guía “¿Cuáles son los principales motivos para quela familia se niegue a donar los órganos de pacientes potencialmente donadores?”. La muestra se compone de cincoartículos cualitativos y la respuestas encontradasfueron el desconocimiento de la voluntad del donador; la formainadecuada de abordar a la familia; cuestiones religiosas; la fragilidad en el sistema de donación deórganos; aparienciaexterna del posible donador (persona viva, pero clínicamente muerta) y la falta de esclarecimientos anteriores sobre laposibilidad de muerte encefálica. Las autoras destacan que la forma de abordar los familiares del posible donador seconstituye la etapa más importante en el proceso dedonación de órganos, debido a que los segmentos envueltos debenestar plenamente integrados, considerando cuestiones culturales, religiosas e afectivas.

Avaliação das causas de recusa familiar a doação de órgãos e tecidos / Evaluation of the causes for family refusal to donate organs and tissue

OBJETIVO: Avaliação das causas de recusa familiar para a doação de órgãos e tecidos. MÉTODOS: Trata-se de um estudo transversal correlacional sobre as causas de recusa familiar para a doação de órgãos e tecidos. Para análise dos dados foi utilizado o teste Qui-Quadrado e o t-Student. RESULTADOS: A pesquisa destacou que os principais motivos de recusa relacionados são: não compreensão do diagnóstico de morte encefálica (21%), religiosidade (19%), falta de competência técnica da equipe (19%), tempo longo processo (10%), falecido não era doador (9%), medo da mutilação (5,2%), enterrado como veio ao mundo (3,4%), qualidade do atendimento (3,4%), decisão de um único membro da família (3,4%), experiência negativa em outro processo de doação (1,7%), transferência do corpo (1,7%). CONCLUSÃO: As causas de recusa familiar estão ligadas a não compreensão do diagnostico da morte encefálica pelos familiares, aspectos ligados a religião, despreparo do profissional que realizou a entrevista.

OBJECTIVE: Evaluate the causes for family refusal to donate organs and tissue. METHODS: Correlational cross-sectional study regarding the causes for the family refusal to donate organs and tissue. Data were analyzed using chi-square and Student's t test. RESULTS: The study emphasized that the main reasons for the refusal are: incomprehension regarding the brain death diagnosis (21%), religion (19%), lack of technical competence of the team (19%), long process (10%), the deceased was a non-donor (9%), fear of mutilation (5.2%), being buried as the person came to this world (3.4%), quality of the service (3.4%), decision of a single member of the family (3.4%), negative previous experience from another donation process (1.7%), body transfer (1.7%). CONCLUSION: The causes for family refusal are associated with the family members' lack of understanding regarding the brain death diagnosis, aspects related to religion and lack of preparation of the professional who performed the interview.

Aspectos ético-legais envolvidos no processo de doação/transplante / Ethical and lgall aspects involving the donation/transplantation roocess

A pesquisa evidencia os aspectos ético-legais de equipes intra-hospitalares no processo de doação/transplante de órgãos e tecidos, delineando os fatores que interferem no processo de doação/transplante na perspectiva desses profissionais. Participaram 11 profissionais que atuam nesse processo em oito hospitais autorizados para captação de órgãos no Noroeste do Paraná-Brasil. Tratou-se de uma pesquisa qualitativa, exploratória, utilizando-se de entrevista semiestruturada. Identificaram-se através da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo, as seguintes Ideias Centrais: contato entre as famílias do doador e do receptor; autorização familiar; necessidade de preparo profissional; autorização legal para a retirada dos órgãos. Disto depreender-se que o contato entre os familiares pode trazer conflitos pós transplantes e, a clareza de como proceder diante um indigente, bem como a importância do preparo profissional para uma abordagem eficaz demonstram preocupação com a transparência nos procedimentos a serem realizados, após a autorização familiar.

The research emphasizes the ethical and legal aspects of intra-hospital teams in the donation and transplantation of organs and tissues, outlining the factors that interfere in the donation and transplantation process from the perspective of these professionals. A total of 11 professionals involved in this process in eight hospitals authorized for organ donation in the state of Paraná, Brazil, participated in the study. This was a qualitative exploratory study using semi-structured interviews. By using the Collective Subject Discourse technique, the following central ideas were identified: contact between the donor and receptor families; family authorization; need for professional training; legal authorization for the removal of organs. It could be conclude that this contact between family members can bring post-transplant conflicts and, the clarity about how to proceed in case of an indigent, as well as the importance of professional training for an effective approach, expressing concern about transparency in the procedures to be performed after the family consent is received.

Notification of brain death in an intensive care unit: a descriptive study

This study will address the issue of brain death (BD) in an Intensive Care Unit and is linked to the Master's program in Professional Nursing Care of Fluminense Federal University. Objectives: To identify the knowledge of nurses in an intensive care unit regarding the notification process of brain death; to describe the facilities and difficulties encountered by nurses in the process of notification of BD and; to discuss the process of notification of BD and its implications for the donation and capturing of organs. Method: This is a descriptive study, in which we shall use a qualitative approach. The study setting is the intensive care unit of a public hospital, a large scale notifier, located in Niterói. The subjects are nurses employed within the sector.

Análise dos óbitos de um hospital: busca ativa por potenciais doadores de córneas / Analysis of deaths at a hospital: active search for potential cornea donors / Análisis de los óbitos de un hospital: búsqueda activa por donadores potenciales de córneas

Estudo descritivo exploratório, com coleta retrospectiva de dados, relativo aos óbitos ocorridos em 2010, com o objetivo de analisar a viabilidade para doação de tecido ocular. Foram analisados 1.047 óbitos. Os critérios de exclusão foram os estipulados pela Portaria no 2.600, de 21 de outubro de 2009, RDC/ANVISA n° 67, de 30 de setembro de 2008. Dos 1.047 óbitos, foram considerados potenciais doadores 248(23,7%) dos casos. A maioria dos óbitos ocorreu no pronto socorro - 690(65,9%) – e na unidade de terapia intensiva- 168(16,0%). As buscas por potenciais doadores de tecido ocular devem ser norteadas pelos setores nos quais aconteça o maior número de ocorrências de falecimento, visto que, do total de óbitos ocorridos,aproximadamente um quarto deles sejam considerados potenciais doadores de córneas.

This descriptive exploratory study used retrospective data collection on 1,047 deaths from 01 January to 31 December 2010 to examine the feasibility of eye tissue donation. Exclusion criteria were as stipulated by Decision 2.600 of 21 October 2009 and DRC/Anvisa n° 67, September 30, 2008. Of total deaths, 248(23.7%) were considered potential donors. Most deaths occurred in emergency rooms (690; 65.9%) and intensive care unit (168; 16.0%). The search for potential donors of ocular tissue should be guided by the sector where most deaths occur, given that about one quarter of total deaths were considered potential cornea donors.

Estudio descriptivo exploratorio, con recolección retrospectiva de datos, relacionado a los óbitos ocurridos en el período del 01/01/2010 al 31/12/2010, con el objetivo de analizar la viabilidad para donación de tejido ocular. Fueron analizados 1.047 óbitos. Los criterios de exclusión fueron los estipulados por la Resolución 2.600 de 21 de octubre de 2009, RDC/ANVISA n° 67, de 30 de septiembre de 2008. De los 1.047 óbitos, 248(23,7%) de los casos fueron considerados donadores potenciales. La mayoría de los óbitos ocurrió en el servicio de emergencia, con 690(65,9%), y en la unidad de terapia intensiva con 168(16,0%). La búsqueda de donadores potenciales de tejido ocular deben ser norteadas por los sectores en los cuales se produzca el mayor número de ocurrencias de fallecimiento, ya que, del total de óbitos ocurridos, se espera que un cuarto de ellos sean considerados donadores potenciales de córneas.

Avaliação do conhecimento da população sobre morte encefálica / Evaluation of the knowledge about brain death

JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: O número de transplantes de órgãos é limitado no Brasil e no mundo, devido ao escass onúmero de doadores. Isso ocorre, principalmente, pela recusa dos familiares na autorização para doação de órgãos do paciente em morte encefálica (ME). Essa recusa motivou o objetivo deste estudo em avaliar o conhecimento sobre ME dos pacientes e verificar sua influência na doação de órgãos. MÉTODO: Foram entrevistados 136 pacientes cadastrados no Centro de Saúde Escola do Marco (CSE-Marco), vinculado à Universidade do Estado do Pará, em Belém-PA, sobre ME e doação de órgãos, incluídos os dados sócio-demográficos desse centro. RESULTADOS: Noventa e três entrevistados eram do sexo feminino e 43 do sexo masculino; idade média de 39 anos. 84,6% são favoráveis à doação de órgãos e aceitariam que ela fosse feita após sua morte. 19,9% souberam informar o que é ME. 85,3% acreditam que o médico pode se equivocar na firmação do estado de ME de um paciente, enquanto, 18,4% confiam no diagnóstico clínico. Há uma relação estatisticamente significante (p < 0,01) entre o grau de confiança no diagnóstico de ME e a pessoa aceitar doar seus órgãos após sua morte. CONCLUSÃO: Oitenta por cento da população estudada não compreende o significado da ME, e acredita que o paciente tem condições de viver mesmo firmado o diagnóstico de ME. Existe um baixo grau de confiança no processo de diagnóstico de ME e na capacidade de verificar tal estado, o que influencia na diminuição de chances dos familiares autorizarem a doação de órgãos.

BACKGROUND AND OBJECTIVES: The rate of transplantation is limited in Brazil and in the world due the lack of donors. This occurs mainly by the refusal of family in the consent for organ donation of patient's brain death (BD). The objective ofthis paper is to evaluate the knowledge of BD of the patients and to assess its influence on organ donation. METHOD: 136 patients of a Brazilian University Health Center were interviewed using a research protocol, which was analyzed about BD and organ donation knowledge, besides socio-demographic data. RESULTS: Ninety-three respondents were female and 43 male, the average age was 39 years. 84.6% are in favor of organ donation and would agree that it was made after their deaths. 19.9% knew what is BD. 85.3% believe that the doctor can make a mistake in the state of BD diagnosis of a patient, while 18.4% trust in the diagnosis. There is a statistically significance (p < 0.01) between the degree of confidence in the diagnosis of BD and the people accepting donate their organs after their death. CONCLUSION: Eighty percent of the studied population didn't understand the meaning of BD, and believes that the patient has conditions of living after the diagnosis of BD. There isa low degree of confidence in the process of diagnosis of BD and the ability to verify such state, which influences in the reductionof the chances of a family member to authorize organ donation.This occurs mainly by the refusal of familyin the consent for organ donation of the patient's BD.